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L’importance de créer de l’espace pour la réflexion, surtout lorsque l’on est coincé entre ce que nous savons et ce que nous avons l’autorisation de faire
Par Joanne Tay
30 mars 2026
istockphoto.com/ridvan_celik
« L’alimentation, pour de nombreuses familles, est une expression d’amour. C’est un acte de soins et de connexion. Surtout lorsqu’un enfant est nourri par voie entérale depuis un bon moment, l’idée d’y mettre fin semble insupportable. »
Les soins palliatifs en pédiatrie sont différents de tous les autres types de soins infirmiers. Il faut du courage, de la compassion et une sorte d’endurance émotionnelle pour accompagner les familles dans les moments les plus sombres de leur vie.
Gracieuseté de Joanne Tay
« Je n’ai pas de réponse parfaite au dilemme de l’alimentation. Je ne pense pas qu’il y en ait une. Mais, je crois que nous avons besoin de plus d’espace pour en parler, entre membres du personnel infirmier et entre les équipes. Nous devrions nous sentir à l’aise de dire que “notre rôle n’est pas facile” sans craindre de faire l’objet d’un jugement », déclare Joanne Tay.
En tant qu’infirmière dans un centre de soins palliatifs pédiatriques, je m’occupe d’enfants atteints de maladies complexes et limitant leur durée de vie. Certains de ces enfants vivent depuis des années avec des maladies progressives. D’autres viennent de recevoir un diagnostic dévastateur qui bouleverse soudainement et irréversiblement le cours de leur vie.
Dans le cadre de mon travail, je prends part à de nombreuses conversations intimes et déchirantes. Celles-ci ont lieu non seulement avec les familles et les enfants, mais aussi avec des collègues. Nous aspirons ensemble à la même chose, soit d’offrir des soins en fin de vie qui ne sont pas seulement empreints de compassion, mais qui s’alignent vraiment sur ce que signifie le confort pour chaque enfant et sa famille. Et pourtant, même avec un objectif commun, il y a des moments où nous nous trouvons dans une impasse. L’un des dilemmes les plus difficiles et les plus récurrents auxquels nous faisons face est celui de l’alimentation en fin de vie.
L’alimentation, pour de nombreuses familles, est une expression d’amour. C’est un acte de soins et de connexion. Surtout lorsqu’un enfant est nourri par voie entérale depuis un bon moment, l’idée d’y mettre fin semble insupportable. Les parents craignent que nous leur demandions de laisser leur enfant mourir de faim. Même si nous essayons d’expliquer que le corps s’éteint, que la digestion ralentit et que continuer à nourrir l’enfant peut lui faire plus de tort que de bien, ces conversations sont empreintes de chagrin, de culpabilité et de peur.
Les membres du personnel infirmier suivent le plan de soins auquel la famille a donné son accord. Mais au chevet de l’enfant, c’est difficile. Nous détectons les signes. Nous entendons les poumons remplis d’eau, les crépitements, l’effort à chaque respiration. Nous effectuons fréquemment des aspirations, repositionnons l’enfant pour le soulager et essayons d’atténuer sa détresse. Nous accomplisssons ces gestes tout en sachant que l’alimentation continue peut contribuer à l’inconfort que nous nous efforçons de soulager.
Nous défendons leurs intérêts, car c’est notre rôle. Nous plaidons en faveur de leur confort, de leur dignité et de leur qualité de vie. Nous le faisons avec les familles, les médecins et toute l’équipe de soins palliatifs. Parfois, nous parvenons à un accord, nous apaisons les craintes, nous modifions les priorités et nous trouvons des moyens plus légers. D’autres fois, l’alimentation se poursuit parce que les parents ne sont pas prêts, parce que l’espoir persiste ou parce que la douleur en lâchant prise est encore trop vive.
Nous apportons donc notre soutien. Nous aidons les familles à surmonter le poids émotionnel de ces décisions. Nous sommes témoins de leur combat. Mais nous nous questionnons rarement sur ce qu’il en est de notre propre combat. Que se passe-t-il lorsque les soins que nous offrons ne correspondent pas à ce que nous estimons être dans l’intérêt de l’enfant? Qu’advient-il lorsque nous ressentons de l’impuissance à changer le cours des choses, même si nous sommes chaque jour au chevet de l’enfant, à le surveiller, à nous inquiéter et à souffrir?
C’est le genre de détresse morale qui épuise le personnel infirmier au fil du temps. Lorsque notre plaidoyer ne conduit pas à un changement, nous remettons en question notre rôle. Notre aide est-elle vraiment utile? Ou nous contentons-nous de nous laisser porter par la vague? Le poids émotionnel s’accumule. Si nous n’en parlons pas ou si nous ne nous soutenons pas mutuellement, nous risquons de perdre l’essence véritable de ce qui nous a amenés à faire ce travail : notre capacité à nous soucier profondément des autres.
Je n’ai pas de réponse parfaite au dilemme de l’alimentation. Je ne pense pas qu’il y en ait une. Mais, je crois que nous avons besoin de plus d’espace pour en parler, entre membres du personnel infirmier et entre les équipes. Nous devrions nous sentir à l’aise de dire que « notre rôle n’est pas facile » sans craindre de faire l’objet d’un jugement. Nous devons reconnaître que faire ce qui est juste n’est pas toujours évident; même lorsque c’est le cas, nous ne pouvons pas toujours le faire.
Se soutenir mutuellement dans ce travail va au-delà d’un simple compte rendu après un décès. Nous aurions intérêt à créer de l’espace pour la réflexion pendant les soins, surtout lorsque l’on est coincé entre ce que nous savons et ce que nous avons l’autorisation de faire. La reconnaissance que notre détresse n’est pas une faiblesse, mais un signe de la profondeur de notre compassion est tout aussi importante que de se demander en toute honnêteté comment nous pouvons prévenir la lente érosion qui accompagne l’épuisement professionnel et la détresse morale dans notre propre intérêt et pour la protection des autres.
En fin de compte, nous sommes là parce que nous faisons preuve de compassion envers les autres. Et si cette compassion commence à ressembler à un combat que nous sommes en train de perdre, nous devons alors trouver un moyen de nous retrouver. Nous devons nous rappeler que nous n’agissons pas en solo dans ces moments-là. Nous pouvons créer de l’espace pour nos patients, pour les familles et pour chacune et chacun d’entre nous.
Joanne Tay, inf. aut., M. Santé publique, Ph. D., est professeure adjointe à la faculté des sciences infirmières de l’Université de Windsor.
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