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https://www.canadian-nurse.com/blogs/cn-content/2016/04/02/in-tune-with-living-well

Avec un groupe de soutien pour personnes atteintes d’un cancer à un stade avancé, Marj McNeil vise à combattre l’isolement et à célébrer la vie.

avr. 02, 2016, Par: Christine D. LeBlanc

Marj McNeil a une photo d’elle à huit ans, avec une coiffe d’infirmière, en train de prendre le pouls de sa sœur. Sa famille vivait avec une tante âgée qui avait besoin de soins 24 heures sur 24. Enfant, à New Glasgow (N.-É.), M^me McNeil a donc grandi en présence d’infirmières. C’était une famille de musiciens. « Mes sœurs et moi jouions de la musique, et toute la famille chantait. C’est comme ça en Nouvelle-Écosse. »

M^me McNeil est diplômée de l’école de sciences infirmières de l’hôpital général de Brockville, dans l’Est de l’Ontario, et au cours de sa carrière, elle a été infirmière soignante dans divers services, dont la chirurgie, la maternité et les soins palliatifs. Elle a beaucoup déménagé avec sa famille, mais a fini par s’installer en Alberta. Et même si elle a temporairement quitté la profession pour élever ses deux filles et travailler comme agente immobilière, elle y est toujours revenue.

Il y a 12 ans, M^me McNeil est devenue coordinatrice du programme Living with Cancer au Sage Centre d’Hospice Calgary. D’abord centré sur les soins de répit en journée, le programme a depuis pris la forme d’un groupe de soutien hebdomadaire pour des adultes vivant avec un cancer à un stade avancé et leurs aidants. M^me McNeil y travaille trois jours par semaine. Elle est responsable de la planification du programme, des visites d’accueil, de la tenue des dossiers et des suivis téléphoniques hebdomadaires auprès des participants. Elle est aidée par deux conseillères familiales, un pasteur, qui remplit les fonctions de conseiller spirituel, et de nombreux bénévoles.

Son rôle, tel qu’elle le décrit, consiste à offrir aux participants un espace où ils peuvent être eux-mêmes en toute sécurité. Elle planifie les séances trois mois à l’avance, en écoutant attentivement ce qui préoccupe les participants et en cherchant des occasions de célébrer la vie. Une séance typique inclut une méditation, une chanson, un cercle de tambour ou l’évocation du souvenir commun d’une personne qui est morte. Des thérapeutes bénévoles offrent régulièrement des massages et des séances de reiki et de réflexologie, et des musiciens du coin viennent souvent jouer pour le groupe. Une fois par mois, un médecin spécialiste des soins palliatifs vient répondre aux questions du groupe et parler de ce à quoi ressemble la fin de vie et des façons de prendre des décisions éclairées pour les soins.

Pour s’assurer qu’aucun participant ne reparte déprimé, M^me McNeil intègre la musique à toutes les séances. Elle a toujours chanté dans une chorale ou un chœur et n’hésite jamais à chanter en harmonie lorsque l’occasion se présente.

Persuadée des pouvoirs de la musique, elle évoque le souvenir d’un homme qui avait perdu la parole à cause d’une tumeur au cerveau. La veille de sa mort, il était arrivé à participer à la séance. « Il a chanté chaque parole en tenant la main d’une dame âgée qui lui était devenue chère. »

La salle du Sage Centre, récemment rénovée et dotée de fauteuils inclinables et de couvertures chaudes, a été conçue pour y dorloter les participants. Des collations et un déjeuner nourrissant sont fournis. Une fois les portes closes, les participants savent qu’ils peuvent parler librement avec des gens qui les comprennent. « Même ceux dont on aurait pensé que ce n’était pas le genre font la queue pour donner et recevoir des câlins, et les employés des soins palliatifs qui viennent souvent passer quelques minutes avec le groupe disent avoir ressenti un sentiment de paix dans la pièce. »

Les deux autres jours de la semaine, Mme McNeil rend visite aux participants, à l’hôpital ou aux soins palliatifs, ou les met en contact avec des infirmières et infirmiers spécialisés. Quand le programme a été interrompu pour les rénovations, qui ont duré trois semaines, elle a mobilisé des bénévoles pour qu’ils fassent des visites à domicile. Celles-ci ont connu un tel succès que M^me McNeil a maintenu cette pratique.

Les patients qui n’espèrent plus guérir et ceux qui en sont encore aux premiers stades de leur cancer et qui se battent pour survivre n’ont pas les mêmes besoins, affirme-t-elle. « J’ai découvert que la plupart des gens, quand ils savent qu’ils vont mourir, veulent en parler. Ils ne veulent pas s’entendre dire qu’ils devraient continuer à se battre. Ils veulent apprendre à vivre pleinement et mourir de la manière qu’ils souhaitent. »

M^me McNeil a toujours été à l’aise avec les patients en fin de vie. Les gens sont plus honnêtes et bienveillants quand ils savent que la mort est proche. « Et je vois nos participants à leur meilleur », ajoute-t-elle, entre autres parce qu’ils savent qu’on se souviendra d’eux quand ils ne seront plus là. « Les liens se tissent rapidement entre eux; ils forment une communauté. »

Elle aime beaucoup le fait que le programme lui a permis de développer sa créativité, qu’il l’a encouragée à être elle-même et qu’il a donné un sens à ce qu’elle fait. Le travail à temps partiel lui convient aussi, car il lui permet de gâter ses cinq petits-enfants et d’assister à leurs entraînements et compétitions sportives. Chaque été, elle passe un mois au chalet, sur la côte Nord de la Nouvelle-Écosse, où elle se refait une jeunesse. « Tant que j’en aurai l’énergie, je continuerai à m’occuper du programme. »

10 questions avec Marj McNeil

Quel mot vous décrit le mieux?
Résiliente

Si vous pouviez changer une seule chose vous concernant, qu’est-ce que ce serait?
J’aimerais être plus sûre de moi quand je parle du programme devant un vaste public.

De tout ce que vous avez accompli, de quoi êtes-vous la plus fière?
D’avoir élevé deux filles respectueuses qui réussissent bien

Quelle est la chose que les gens seraient surpris d’apprendre à votre sujet?
Je suis inscrite à un cours d’écriture, et je travaille à la rédaction d’un livre.

Où avez-vous passé vos dernières vacances?
Dans mon petit chalet en Nouvelle-Écosse, au bord de l’océan

Quel est l’endroit du monde que vous aimeriez le plus visiter?
J’aimerais beaucoup faire une croisière sur le Danube.

Quel est le dernier livre captivant que vous avez lu?
The Fountain, écrit et publié par ma fille Suzy Vadori

Quel est le meilleur conseil de carrière qu’on vous ait donné?
Alors que j’hésitais à faire acte de candidature pour mon travail actuel, mon ancienne superviseure m’a dit « Vas-y, Marj : tu es parfaite pour ce poste. »

« Si j’avais plus de temps à ma disposition, je… »
… voyagerais à travers le Canada pour aider d’autres gens à mettre en place des programmes comme le nôtre.

Quel est le plus grand « plus » dans votre travail actuel?
L’authenticité et l’ouverture des participants

Christine D. LeBlanc is a freelance journalist in Ottawa.