https://www.canadian-nurse.com/blogs/cn-content/2026/02/23/culture-change-in-long-term-care
Une étude de cas menée à Idlewyld Manor révèle une amélioration des taux de transfert vers les services d’urgence et d’autres résultats positifs
Par Elizabeth Wojtowicz, Jennifer Walker et Bahar Karimi
23 février 2026
istockphoto.com/Xesai
De nombreuses personnes admises en soins de longue durée en sont à leur dernière année de vie. Au départ, les soins palliatifs n’étaient offerts que pendant les dernières semaines ou les derniers jours de la vie. Cependant, le fait d’entreprendre cette démarche plus tôt peut contribuer à rendre les mois, les semaines et les jours restants plus confortables et moins pénibles.
Messages à retenir
Lorsque vous mettez en œuvre une démarche palliative dans votre établissement de soins de longue durée :
- Offrez des formations sur place et en ligne pour améliorer le transfert des connaissances;
- Formez des équipes de championnes et de champions des soins palliatifs pour faciliter les discussions sur les soins, en tirant parti des partenariats communautaires pour le mentorat externe;
- Cultivez une culture qui favorise une démarche palliative en matière de soins, soutenue par le leadership et les ressources pour permettre aux membres de l’équipe de fournir des soins personnalisés.
Contexte
Soins de longue durée au Canada
La population canadienne vieillit. Selon Statistique Canada, l’évolution démographique du pays tend vers une augmentation du nombre de personnes âgées de plus de 65 ans, segment représentant 18,9 % de la population en 2023 qui est censé passer à 23,4 % d’ici 2030 (Statistique Canada, 2024). Les personnes âgées contractent souvent des maladies chroniques et peuvent avoir besoin, au fil du vieillissement, d’un soutien médical plus intensif en établissement de soins de longue durée où elles peuvent bénéficier de soins infirmiers et de soins personnels 24 heures sur 24 (gouvernement de l’Ontario, 2024). Le Conference Board du Canada prévoit que d’ici 2035, près d’un demi-million de Canadiennes et Canadiens auront besoin de soins plus intensifs. La recherche et les politiques doivent se concentrer sur les questions clés dans ce secteur des soins de santé (Gibbard, 2017).
La pandémie de COVID-19 a révélé d’importantes lacunes dans le modèle canadien actuel de soins de longue durée, ce qui a donné lieu à la nécessité de faire passer la démarche biomédicale institutionnelle en une démarche qui privilégie la qualité de vie et les soins centrés sur la personne (Coupal et coll., 2024). Grâce aux soins centrés sur la personne, on privilégie les soins personnalisés et fondés sur les relations, dans un environnement social favorable. Des recherches ont montré que la mise en œuvre de stratégies de soins centrés sur la personne peut conduire à de meilleurs résultats que les modèles institutionnels traditionnels (Coupal et coll., 2024). Compte tenu d’une durée moyenne de séjour de seulement deux ans et d’une mortalité annuelle élevée dans les établissements de soins de longue durée, la nécessité d’une démarche centrée sur la personne et d’une démarche palliative en matière de soins devient encore plus cruciale (Institut canadien d’information sur la santé [ICIS], 2023).
Démarche palliative en matière de soins
Les soins palliatifs sont devenus une spécialité officielle au Canada en 1993. Il s’agit d’une démarche en matière de soins qui vise à réduire la souffrance en fin de vie. L’Organisation mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme l’amélioration de la qualité de vie des patients et des familles confrontés à des maladies mortelles en répondant à leurs besoins physiques, psychologiques et sociaux (OMS, 2023). Cette démarche est essentielle, car elle aborde les choix de fin de vie, la prise en charge du deuil, la gestion des enjeux liés aux soins et la promotion du bien-être général (OMS, 2023).
Une démarche palliative en matière de soins met désormais l’accent sur la qualité de vie et la prise en charge des symptômes dès le début de la maladie (ICIS, 2023). Elle peut être appliquée parallèlement à des traitements curatifs et est dispensée par des médecins de famille, des infirmières et infirmiers praticiens et des membres du personnel infirmier dévoués aux personnes atteintes de maladies évolutives et limitant leur espérance de vie. Cette démarche améliore la qualité de vie tout au long de la maladie en répondant aux besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques de la personne et de sa famille (ICIS, 2023).
De nombreuses personnes admises en soins de longue durée en sont à leur dernière année de vie. Au départ, les soins palliatifs n’étaient offerts que pendant les dernières semaines ou les derniers jours de la vie. Cependant, le fait d’entreprendre cette démarche plus tôt peut contribuer à rendre les mois, les semaines et les jours restants plus confortables et moins pénibles. L’identification et l’évaluation précoces des besoins en matière de soins palliatifs permettent aux praticiennes et praticiens d’améliorer la qualité de vie des résidentes et résidents en consignant leurs valeurs et leurs objectifs et en leur proposant une prise en charge des symptômes adaptée à ce qui compte le plus pour elles et eux (ICIS, 2023).
Étude de cas
Dans cette étude de cas, nous décrivons les objectifs et la pertinence de mettre en œuvre d’une démarche palliative en matière de soins, ainsi que les données la justifiant, dans un établissement de soins de longue durée canadien.
Contexte
Idlewyld Manor est un établissement de soins de longue durée agréé à but non lucratif situé à Hamilton, en Ontario. Il compte 192 lits, dont 20 sont destinés à des personnes présentant des cas médicaux complexes. Idlewyld Manor, qui est chapeauté par Thrive Group, une organisation de bienfaisance, met l’accent sur une démarche centrée sur les résidents qui autonomise les personnes à prendre des décisions concernant leurs soins.
Idlewyld Manor cherche à obtenir la désignation d’organisation vedette en pratiques exemplaires (OVPE) octroyée par l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO). Depuis 2022, Idlewyld Manor se concentre sur les soins palliatifs et les soins en fin de vie, en responsabilisant son équipe grâce à des formations annuelles et en mettant en place des lignes directrices en matière de soins palliatifs et des « chariots d’articles de réconfort ».
Problème lié à la pratique
En 2020–2021, alors que nous faisions demande pour obtenir la désignation OVPE de l’AIIAO, notre équipe à Idlewyld Manor a cerné des lacunes dans les soins palliatifs et les soins en fin de vie. Bien que le personnel compatissant ait cherché à fournir des soins centrés sur les résidents, les pratiques manquaient de cohérence. Les connaissances pour faire la différence entre les soins palliatifs et les soins en fin de vie étaient lacunaires, et un malaise entourant les conversations nécessaires et le soutien dont les familles et les proches avaient besoin persistait.
Résumé des données
Malgré plus d’une décennie de données en faveur d’une démarche palliative en matière de soins, les établissements de soins de longue durée ont toujours souffert d’un sous-financement et d’un manque de personnel (ICIS, 2023). Récemment, la réforme des soins de longue durée a donné la priorité aux soins palliatifs dans la réglementation et le financement, conformément à la Loi sur le redressement des soins de longue durée en Ontario et à la Norme nationale pour les soins de longue durée (gouvernement de l’Ontario, 2022; Organisation de normes en santé, 2023).
Une démarche palliative en matière de soins favorise la qualité de vie et la prise en charge des symptômes conformément aux souhaits des patients. Les données montrent qu’une démarche palliative améliore l’expérience des patients et de leur famille, accroît la satisfaction des prestataires de soins de santé et réduit les coûts en diminuant les visites aux urgences et les dépenses médicales au cours des six derniers mois de vie (ICIS, 2023). Cependant, les prestataires sont confrontés à des obstacles tels que des compétences inadéquates, des contraintes de temps et une incertitude quant au moment où entamer les discussions sur les objectifs des soins (ICIS, 2023). Une meilleure formation, des rôles plus clairs et une plus grande sensibilisation du public aux soins palliatifs contribueraient à faciliter la mise en œuvre (ICIS, 2023).
Mise en application des données
À Idlewyld Manor, nous avons eu recours à une démarche fondée sur des données probantes pour mettre en œuvre les initiatives suivantes, qui s’inspirent de la ligne directrice sur les pratiques exemplaires de l’AIIAO intitulée Approche de soins palliatifs durant les douze derniers mois de la vie.
- Recommandations pour la pratique en fin de vie :
- Évaluation
- Soutien aux décisions
- Soins et prise en charge
Exemples : « chariots d’articles de réconfort » pour les familles et visiteurs des patients en soins palliatifs, courtepointes pour les résidents en fin de vie, gardes d’honneur, commémorations et réunions du personnel après le décès.
- Recommandations en matière de sensibilisation et de soutien aux équipes :
Exemples : Formation pour l’ensemble des prestataires de soins (préposés aux bénéficiaires, équipe de travail social, personnel infirmier, équipe de direction), soutien accru de la direction des services infirmiers pour autonomiser l’équipe d’infirmières et d’infirmiers autorisés, programme de soutien pour les familles endeuillées.
- Recommandations pour l’organisation et en matière de politiques :
- Consentement aux soins de santé
- Politiques de planification préalable de soins et réanimation
- Politique de fin de vie
- Déclaration du décès et soins du corps après le décès
Exemples : Prévention en matière de transferts fondés sur des erreurs, promotion du programme de bourses en pratique clinique avancée de l’AIIAO, mise en œuvre d’un guide canadien de conversations sur les maladies graves.
La mise en œuvre des mesures ci-dessus a entraîné des processus de transformation et de changement de culture. Ce processus de mise en œuvre a été orienté par la Trousse pour la conduite du changement de l’AIIAO et le Cadre de mise en pratique des connaissances de l’AIIAO (AIIAO, s.d.).
L’adoption initiale des lignes directrices a porté sur les activités liées aux soins de fin de vie. Notre équipe composée de membres du personnel de soutien, d’aides ménagères, d’aides en diététique, de thérapeutes en loisir, de travailleuses et travailleurs sociaux et de membres du personnel infirmier s’est concertée pour réfléchir et a eu l’idée de créer des « chariots d’articles de réconfort » qui fournissaient des ressources aux familles et aux visiteurs. En plus des chariots, des courtepointes personnalisées ont été placées sur les lits des résidents en fin de vie et une garde d’honneur les a accompagnés de façon respectueuse dans leur parcours final en toute dignité après leur décès.
La mise en œuvre continue de la démarche palliative en matière de soins a mis l’accent sur la sensibilisation et le soutien, avec une formation ciblée pour les membres du personnel de soutien, le personnel infirmier et l’équipe de direction, dispensée par notre consultante en gestion de la douleur et des symptômes palliatifs, afin de s’assurer que tout le monde soit en mesure de prodiguer des soins compatissants. La direction des services infirmiers a renforcé son soutien à l’équipe en organisant des réunions après le décès afin d’encourager la réflexion et l’apprentissage. Finalement, l’équipe de travail social a mis en place un programme de soutien pour les familles afin de les aider à traverser le deuil.
Au cours de la période de trois ans menant à l’obtention de la désignation OVPE (2022 à 2025), notre équipe s’est penchée sur l’élaboration de politiques, en alignant nos pratiques sur la démarche palliative en matière de soins. Notre participation à des recherches, telles que l’initiative de prévention des transferts fondés sur les erreurs (PoET), a permis de faire évoluer nos pratiques. L’une de nos infirmières praticiennes a reçu une bourse en recherche clinique avancée de l’AIIAO, laquelle a joué un rôle déterminant dans l’intégration du guide canadien de conversation sur les maladies graves dans la pratique infirmière quotidienne, garantissant ainsi que les discussions sur les objectifs de la planification des soins soient prioritaires. Cette démarche globale a renforcé notre engagement en faveur d’une pratique fondée sur des données et a favorisé une culture d’empathie et de soutien dans l’ensemble de l’établissement.
Résultats
Idlewyld Manor a connu un changement de culture important depuis qu’il s’est lancé dans le processus de certification OVPE de l’AIIAO. Voici quelques-uns des résultats les plus notables :
- Amélioration des taux de transfert vers les services d’urgence, qui sont passés de 20 % en 2019 à un peu moins de 9 % en 2024. Cette réussite peut être attribuée à la mise en œuvre d’une démarche palliative en matière de soins, à une planification intégrale des soins et à des conversations constructives sur les objectifs des soins, ce qui nous a permis de mieux répondre aux besoins des résidents.
- Mise en œuvre d’un guide canadien de conversations sur les maladies graves en 2023, qui s’est avéré inestimable pour faciliter les discussions sur les objectifs essentiels des soins. Ces conversations font désormais partie intégrante de nos conférences régulières sur les soins et sont adaptées à l’évolution de l’état de santé de nos résidents.
- Taux de satisfaction élevé des résidents grâce à une meilleure planification des soins au moyen d’une démarche palliative et d’un engagement à améliorer la qualité de vie globale.
- Reconnaissance de l’excellence, avec des prix tels que le Dr Anthony Kerigan Award for Leadership in Integrating Palliative Care in a Long-Term Care Home (2023) et le AdvantAge Ontario Innovation & Excellence Supporting Seniors Award (2024).
Leçons apprises
- Grâce à l’enrichissement des programmes pédagogiques et des ressources virtuelles, les résidents sont mieux préparés aux soins palliatifs et les familles et les équipes de soins de santé comprennent mieux ce que sont les soins palliatifs. Grâce à la formation sur place et aux ressources virtuelles, l’accès à l’information essentielle s’est amélioré, garantissant que tout le monde est mieux informé et préparé lors des transitions entre les types de soins.
- La collaboration entre les membres de l’équipe est essentielle pour améliorer la communication et les résultats en matière de soins, donnant lieu à une démarche thérapeutique plus personnalisée.
- La mise en place d’équipes de championnes et champions des soins palliatifs permet au personnel de s’engager en toute confiance dans les discussions portant sur les objectifs des soins, favorisant ainsi une meilleure expérience pour les patients et leurs familles.
- Le partenariat avec des organisations communautaires renforce le soutien disponible, en particulier lorsqu’il est question de deuil et de chagrin, améliorant ainsi la qualité globale des soins.
- Investir dans la formation, la collaboration et le soutien au leadership contribue à créer un établissement de soins de longue durée compatissant qui honore le parcours de chaque résidente et résident avec dignité et confort.
La démarche palliative comme élément fondamental de la culture est au cœur d’un établissement de soins de longue durée faisant vraiment preuve de compassion. Lorsque nous écoutons, apprenons et nous adaptons, nous ne créons pas seulement un système de soins, mais nous construisons aussi une communauté où la dignité, le confort et les relations importantes définissent chaque étape de la vie.
Références
Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO). Approche de soins palliatifs durant les douze derniers mois de la vie, 2020. https://rnao.ca/bpg/guidelines/palliative-approach-care-last-12-months-life
Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO). (n.d.). Trousse pour la conduite du changement. (4e éd.), sans date. https://rnao.ca/fr/bpg/leading-change-toolkit
Coupal, A., Dale, A., Duncan, D., Levin, L., Quenneville, C., Simon, D., Sur, D. et VanderBent, S. How to support our frail elderly: Suggested action plan, Ontario Caregiver Organization, Ontario Hospital Association, Ontario Long Term Care Association, AdvantAge Ontario, Canadian Mental Health Association (Ontario Division), Ontario Community Support Association, Ontario College of Family Physicians, Home Care Ontario, 2024. https://www.longwoods.com/content/27404/better-care-for-our-aging-population-is-a-collective-responsibility
Gibbard, R. (2017). L’ampleur du défi : répondre à la demande de soins de longue durée du Canada, Le Conference Board du Canada, 2017. L’ampleur du défi : répondre à la demande de soins de longue durée au Canada - The Conference Board of Canada
Gouvernement de l’Ontario. Soins de longue durée en Ontario, 2024 Soins de longue durée en Ontario | ontario.ca
Gouvernement de l’Ontario. Loi sur le redressement des soins de longue durée, 2021, L.O., chap. 39, annexe 1, 2022. Lois-en-ligne de l’Ontario. redressement des soins de longue durée (Loi de 2021 sur le), L.O. 2021, chap. 39, annexe 1 | ontario.ca
Institut canadien d’information sur la santé. Accès aux soins palliatifs au Canada, 2023. https://www.cihi.ca/sites/default/files/document/access-to-palliative-care-in-canada-2023-report-fr.pdf
Organisation mondiale de la Santé (OMS). Soins palliatifs : Principaux faits, 2023. https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
Statistique Canada. Les adultes âgés et le vieillissement démographique, 2024. https://www.statcan.gc.ca/fr/sujets-debut/adultes_ages_et_vieillissement_demographique
Elizabeth Wojtowicz, inf. aut. (Cat. sup.), IP-SSP, MHM, CSIG(C), ICSP(C), est doctorante à l’Université McMaster et chef clinique au Thrive Group Centre of Excellence.
Jennifer Walker, inf. aux. aut., LTC-CIP, est superviseure des soins aux résidents et responsable de la prévention et du contrôle des infections à Idlewyld Manor.
Bahar Karimi, inf. aut., M. Nurs., M. Sc. S., CHE, est directrice générale des services de soins de longue durée au Thrive Group Centre of Excellence.
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