Blog Viewer

https://www.canadian-nurse.com/blogs/cn-content/2022/08/15/nursing-interventions-to-support-family-caregivers

Le risque d’épuisement à la hausse alors que la pandémie ajoute un fardeau supplémentaire

Par Sunmeet Kaur
15 août 2022

La proche aidance est un rôle que nous aurons tous à jouer au cours de notre vie. Comme la première dame Rosalynn Carter (2011) l’a déjà exprimé un jour : « Il n’y a que quatre types de personnes en ce monde : celles qui ont été proches aidantes; celles qui sont proches aidantes; celles qui seront proches aidantes et celles qui auront besoin d’une personne proche aidante ».

Des statistiques de 2018 indiquent qu’un quart des Canadiens (7,8 millions de personnes) sont des aidants, près de la moitié d’entre eux (47 %) ont déclaré s’être occupés principalement de leurs parents ou de leurs beaux parents et la majorité (64 %) consacrant moins de 10 heures par semaine à leurs responsabilités d’aidants (Statistique Canada, 2020). Compte tenu de la pression exercée sur les ressources en matière de soins de santé et du recours accru aux aidants familiaux (Kent et coll., 2020) depuis le début de la pandémie de COVID 19, le nombre d’aidants ainsi que l’intensité et le temps consacré aux soins ont augmenté. Au Canada, les aidants ont passé en moyenne 4,7 heures de plus par semaine à offrir des soins pendant le sommet de la pandémie qu’avant le début de la pandémie (EMD Serono, 2021). En Ontario, le pourcentage d’aidants qui se sont sentis isolés, anxieux, dépassés, sous estimés ou qui ont déclaré ne pas bien s’adapter ou que leur santé mentale s’est détériorée, a augmenté au cours de la deuxième année par rapport à la première année (Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario, 2021).

En raison des facteurs de stress et des épreuves supplémentaires causés par la pandémie, les aidants familiaux risquent de voir leur fardeau augmenter (Archer et coll., 2021) et peuvent donc avoir besoin d’un soutien supplémentaire (Dang et coll., 2020). La question du fardeau des aidants aura des effets durables tant sur les aidants que sur les bénéficiaires (Irani et coll., 2021).

Incidence de la pandémie sur les aidants familiaux

La pandémie de COVID 19 a posé, et continue de poser, diverses épreuves aux aidants familiaux. Nous en avons tiré de nombreuses leçons. La crainte d’infecter le bénéficiaire des soins et la tâche supplémentaire de le protéger de l’infection par la COVID-19 ont été une source majeure de fardeau pour les aidants (Archer et coll., 2021). Les aidants hésitaient à demander de l’aide de leurs amis et de leur famille par crainte d’être exposés au virus (Kent et coll., 2020), contribuant davantage à la perte de soutien social. Les aidants ont connu des facteurs de stress économique, car bon nombre d’entre eux risquaient de perdre leur emploi ou étaient confrontés à une réduction salariale (Kent et coll., 2020). En plus de présenter de nouvelles difficultés, la COVID 19 a intensifié les nombreuses difficultés auxquelles les aidants familiaux étaient déjà confrontés, comme l’isolement social (Dang et coll., 2020; Kent et coll., 2020) et la difficulté à parcourir le système de soins de santé (Archer et coll., 2021). Les facteurs qui ont influencé l’incidence de la pandémie sur les aidants comprennent l’âge, le sexe, la culture, la structure familiale, la durée de la prise en charge, la relation avec le bénéficiaire des soins, le statut socio économique, l’intensité de la prise en charge, les caractéristiques des aidants, telles que la résilience et les croyances religieuses (Archer et coll., 2021; Cohen et coll., 2021; Sherman, 2019).

Les aidants peuvent se faire absorber par leur rôle.

En 2018, malgré le fait que 70 % des aidants aient reçu une certaine forme d’aide sociale ou financière, un tiers d’entre eux ont déclaré que leurs besoins restaient insatisfaits et qu’ils désiraient un soutien supplémentaire pour ce qui est des finances, d’aide à domicile, d’information ou de consultation, et de soutien de la part des professionnels de la santé (Statistique Canada, 2020). Le personnel infirmier peut intervenir et répondre à certains de ces besoins en fournissant l’information et du soutien aux aidants familiaux. Les exigences et les facteurs de stress supplémentaires découlant de la pandémie, conjugués à du soutien inadéquat, augmentent le risque que les aidants familiaux soient victimes d’épuisement, « une réaction biopsychosociale multidimensionnelle qui résulte d’un déséquilibre des exigences en matière de soins par rapport au temps personnel, aux rôles sociaux, aux états physiques et émotionnels, et aux ressources financières des aidants, ainsi qu’aux autres responsabilités liées à leur rôle » [traduction libre] (Cohen et coll., 2011, cité dans Sherman, 2019, p. 6). Les aidants familiaux jouent un rôle essentiel dans la vie des bénéficiaires de soins et dans la société en protégeant un système de soins de santé déjà mis à rude épreuve. Ainsi, il est impératif que les aidants reçoivent du soutien en temps opportun et que des mesures soient prises pour réduire l’épuisement des aidants, surtout lors d’événements stressants comme la pandémie de COVID 19. Le personnel infirmier peut y arriver en incorporant dans leur pratique les interventions présentées ci dessous.

Interventions infirmières

S’adresser à l’aidant et évaluer son fardeau

Le personnel infirmier est dans une position idéale pour détecter l’épuisement des aidants dans une variété de contextes, comme dans les hôpitaux et les cliniques externes. Il dispose d’une fenêtre pratique pour détecter l’épuisement lorsque les aidants accompagnent les bénéficiaires des soins. La reconnaissance de l’aidant s’aligne sur la perception du client dans son ensemble et permet aussi de reconnaître la relation complexe entre les aidants et les bénéficiaires des soins et l’incidence que le bienêtre de l’un a sur l’autre (Kent et coll., 2020).

Les aidants familiaux sont souvent perçus comme une « maind’œuvre invisible » (Archer et coll., 2021); ainsi, le fait de les reconnaître et de s’adresser à eux en établissant un contact visuel et les saluant (Sherman, 2019) met en valeur leur importance. En leur demandant tout simplement comment ils vont avec intention et une utilisation appropriée du langage corporel peut donner le ton à une interaction constructive avec l’aidant. La création d’un milieu réconfortant qui ouvre les voies de la communication peut encourager les aidants qui ont besoin de soutien à s’exprimer et à demander de l’aide. Un milieu réconfortant peut aussi favoriser une évaluation plus poussée à l’aide de questions d’approfondissement, de listes de vérification et d’outils éprouvés, au besoin (voir la liste de ressources à la fin du présent article). L’infirmière ou l’infirmier peut faire appel à son jugement et à son intelligence émotionnelle, en tenant compte d’indices comme le langage corporel de l’aidant, pour déterminer le moment et la profondeur d’une évaluation de l’épuisement de l’aidant. Le personnel infirmier doit reconnaître que les degrés d’épuisement peuvent être plus élevés chez les aidants qui appartiennent à des groupes marginalisés, bien que les recherches liées à la pandémie dans ce domaine soient limitées (Cohen et coll., 2021).

Les listes de vérification et les outils de dépistage pour évaluer le risque d’épuisement des aidants permettent au personnel infirmier de poser plus facilement et plus rapidement les questions nécessaires en utilisant un langage approprié ou normalisé (Kent et coll., 2020). L’entrevue du fardeau de Zarit abrégée en 12 points est un outil facile à utiliser, doté d’une validité interne et d’une fiabilité solides, que le personnel infirmier peut utiliser pour détecter le risque d’épuisement chez différents types d’aidants (Zarit, 2014). Après avoir établi un lien avec l’aidant, l’infirmière ou l’infirmier peut utiliser l’outil de Zarit comme mesure de détection pour évaluer l’épuisement de l’aidant et intervenir en conséquence (voir la liste de ressources). La prise de conscience du fardeau subjectif influence la décision de l’aidant de chercher du soutien (Zarit, 2014) Par conséquent, le simple fait de réaliser cet entretien avec l’aidant peut l’aider à reconnaître les répercussions de son rôle sur sa vie. Des outils de dépistage plus simples et plus courts peuvent aussi être utilisés (voir la liste de ressources). Il se peut que les aidants ne demandent pas de soutien immédiatement, mais l’interaction peut servir d’impulsion pour que l’aidant obtienne de l’assistance plus tard. Les infirmiers enseignants peuvent fournir les outils et la formation nécessaires pour favoriser la communication entre le personnel infirmier et les aidants et à évaluer leur épuisement.

Valider, soutenir et encourager la recherche d’aide

Le rôle d’aidant est une expérience enrichissante, mais en période de stress important, il peut aussi constituer un fardeau. Les aidants sont souvent sousestimés et reçoivent peu de soutien (Archer et coll., 2021). Par conséquent, les reconnaître et valider leur rôle sont des moyens simples mais efficaces de leur offrir du soutien. On peut y arriver en affirmant que nous vivons une période sans précédent et en rassurant les aidants sur le fait qu’ils font de leur mieux (Kent et coll., 2020). Les infirmières et infirmiers peuvent faire appel à leur intelligence émotionnelle et leurs aptitudes de communication efficace pour prendre une part active auprès des aidants. Pour comprendre la perspective de l’aidant, le personnel infirmier doit se renseigner sur les obstacles auxquels sont confrontés les aidants (voir la liste de ressources). Ainsi, on s’assurera que le dialogue avec les aidants est authentique. Bien que l’entretien soit axé sur le bénéficiaire des soins, c’est aussi l'occasion de répondre aux besoins de l’aidant, qui doit être considéré comme un patient de second plan (Sherman, 2019).

Les aidants peuvent avoir à composer avec plusieurs rôles (Conway, 2019, cité dans Archer et coll., 2021), qui sont tous affectés par la pandémie, ce qui peut avoir des répercussions sur leur capacité à tolérer le stress de leur rôle. Le personnel infirmier peut intervenir en normalisant l’expérience et en encourageant la recherche de soutien (Kent et coll., 2020; Young et coll., 2021). Les aidants peuvent se faire absorber par leur rôle, ce qui peut les conduire à être physiquement et émotionnellement épuisés (Sherman, 2019). Les activités auxquelles l’aidant participait normalement pour s’adapter à la situation ou pour trouver du répit peuvent avoir été touchées par la pandémie (Irani et coll., 2021), ce qui l’expose à des résultats négatifs. Le personnel infirmier peut insister sur l’importance de prendre soin de soi (Young et coll., 2021) et recommander des activités de réduction du stress (Irani et coll., 2021), comme la pratique de la pleine conscience et la gratitude. De nombreux aidants souffrent également de comorbidités, qui peuvent avoir été exacerbées par la pandémie (Schmaderer et coll., 2020, cité dans Archer et coll., 2021).

Il est important d’encourager les aidants à prendre soin de leur santé physique et à maintenir leur bien être général. Les aidants familiaux ont besoin de se ressourcer pour leur propre bien être et celui des bénéficiaires des soins.

De nombreux aidants ont été poussés à bout par les facteurs de stress supplémentaires de la pandémie de COVID 19. Ils ont souvent du mal à demander du soutien et ont peut être été encore plus réticents à le faire durant la pandémie en raison du risque d’exposition à la COVID 19 (Kent et coll., 2020). Le soutien provenant de réseaux sociaux peut contribuer à atténuer l’épuisement chez les aidants (Archer et col., 2021); toutefois, l’accès aux systèmes de soutien établis peut aussi être affecté par la pandémie (Dang et coll., 2020; Irani et coll., 2021). Le personnel infirmier peut donner aux aidants les moyens de chercher du soutien de la façon qui leur convient et faire appel à leur réseau de soutien social au besoin (Kent et coll., 2020).

Mettre les aidants en contact avec les ressources appropriées

Il est essentiel de veiller à ce que les aidants soient soutenus tout au long des événements stressants, car l’épuisement peut avoir une incidence négative à la fois sur l’aidant et le bénéficiaire des soins (Irani et coll., 2021). Les aidants familiaux sont souvent considérés comme des membres de l’équipe soignante, qu’ils le veuillent ou non, ce qui peut faire en sorte que leurs propres besoins soient négligés par les professionnels de la santé (Sherman, 2019). Les travailleurs de la santé doivent comprendre que les aidants familiaux ne remplacent pas les services de soins formels. L’aidant est souvent déjà débordé avant de demander du soutien. Par conséquent, une intervention opportune peut combler les lacunes de son système de soutien (Dang et coll., 2020) et prévenir des résultats négatifs, comme une crise en proche aidance (Young et coll., 2021).

La pandémie a affecté le type et la disponibilité des services offerts aux aidants en raison de facteurs comme la dotation en personnel et la distanciation sociale. Une autre vague pandémique ou catastrophe naturelle demeure toujours une possibilité. Les ressources et les services varient d’une région et d’une province à l’autre, de sorte que le personnel infirmier doit connaître les services disponibles dans sa région. Il est utile de connaître les organismes communautaires qui offrent des services, comme la préparation et la livraison de repas, pour pouvoir orienter les aidants de façon appropriée (Dang et coll., 2020; Kent et coll., 2020). Bien que de nombreux services officiels puissent être réduits durant la pandémie (Dang et coll., 2020), des solutions de rechange en télésanté sont disponibles et peuvent fournir du soutien professionnel (Archer et coll., 2021). De nombreuses lignes d’assistance téléphonique existent 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, de sorte que les aidants peuvent demander du soutien au besoin (Dang et coll., 2020). Le personnel infirmier peut concevoir des dépliants contenant de l’information sur l’épuisement des aidants et les ressources disponibles, qui peuvent être remises aux aidants au point d’intervention, afin que les membres de l’équipe disposent des outils nécessaires pour appuyer les aidants, même lorsqu’ils sont limités dans le temps.

Après avoir évalué le risque d’épuisement chez l’aidant, des orientations vers d’autres membres de l’équipe soignante, comme des coordonnateurs de soins à domicile ou de soins aux patients, peuvent être faites si nécessaire pour assurer le bienêtre de l’aidant (Sherman, 2019). Cette mesure protège aussi le bénéficiaire des soins, qui peut recevoir des niveaux de soins plus sûrs et adéquats une fois que l’aidant est soutenu dans son rôle. De nombreux aidants ont reçu peu de formation, sinon aucune, ou de préparation à leur rôle (Sherman, 2019). On peut proposer aux aidants des séances de formation et des interventions en ligne (Sherman, 2019) afin d’améliorer l’adaptation, d’accroître la résilience et de réduire l’épuisement, surtout durant les pandémies. L’évaluation du risque d’épuisement chez l’aidant peut aussi permettre de détecter des situations dans lesquelles la maltraitance est un risque ou a déjà lieu, ce qui souligne encore l’importance de l’évaluation.

Conclusion

L’analyse de la question révèle que d’autres facteurs de stress engendrés par la pandémie exposent les aidants familiaux au risque d’épuisement. Il est essentiel d’intervenir en soutenant les aidants pour atténuer les effets négatifs de la pandémie. En tant que membres du personnel infirmier, nous sommes dans une position idéale pour évaluer les risques d’épuisement des aidants familiaux, les soutenir et les orienter vers les ressources appropriées. De petits gestes posés par le personnel infirmier peuvent avoir un effet significatif sur la vie des aidants et des bénéficiaires des soins. Toutefois, le soutien aux aidants ne commence ni ne s’arrête au point d’intervention. Le personnel infirmier doit plaider en faveur de politiques qui protègent et soutiennent les aidants familiaux.

Une exploration de l’incidence de la pandémie de COVID 19 sur les aidants et des différences dans l’épuisement des aidants est nécessaire. Une telle étude, qui pourrait se concentrer sur des facteurs comme le sexe, le statut socio économique et l’origine ethnique, serait avantageuse pour mieux éclairer les stratégies de soutien aux aidants et même contribuer à l’élaboration d’un outil d’évaluation de l’épuisement propre à la pandémie. En prenant des mesures pour évaluer et réduire l’épuisement des aidants familiaux, le personnel infirmier peut reconnaître le rôle inestimable que jouent les aidants familiaux dans les systèmes de soins de santé et soutenir l’effectif des aidants familiaux qui travaille à leurs côtés pour prendre soin des Canadiens.

Liste de ressources

• En bref : Ressources pour les prestataires de soins afin de soutenir et inclure les personnes aidantes naturelles (tableau d’une page publié par l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario)
• How to Identify a Family and Friend Caregiver (ressource de quatre pages publiée par Family Caregivers of British Columbia)
• Cours pour les prestataires de soins de santé de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario
• Inventaire du fardeau de Zarit
• Burden Scale for Family Caregivers (version « abrégée » en 10 questions)
• Caregiver Burden Scale (sondage d’une page par Zarit)
• Self-Rated Burden Scale (directive clinique sur les pratiques optimales)
• Screening for Stress and Burden in Caregivers of Seniors (trousse d’outils des évaluations de dépistage)

Références

Archer, J., Reiboldt, W., Claver, M. et Fay, J. « Caregiving in quarantine: Evaluating the impact of the COVID-19 pandemic on adult child informal caregivers of a parent », Gerontology and Geriatric Medicine, 7, 2021. doi:10.1177/2333721421990150

Carter, R. Written testimony of Former First Lady Rosalynn Carter before the Senate Special Committee on Aging. The Carter Center, 26 mai 2011. Tiré de https://www.cartercenter.org/news/editorials_speeches/rosalynn-carter-committee-on-aging-testimony.html

Cohen, S. A., Kunicki, Z. J., Drohan, M. M. et Greaney, M. L. « Exploring changes in caregiver burden and caregiving intensity due to COVID-19 », Gerontology and Geriatric Medicine, 7, 2021. doi:10.1177/2333721421999279

Dang, S., Penney, L. S., Trivedi, R., Noel, P. H., Pugh, M. J., Finley, E., … Leykum, L. « Caring for caregivers during COVID‐19 », Journal of the American Geriatrics Society, 68(10), 2020, p. 2197-2201. doi:10.1111/jgs.16726

EMD Serono. The global carer well-being index. Carers Canada, 2021. https://www.carerscanada.ca/wp-content/uploads/2021/03/Global-Carer-Well-Being-Index-Report_FINAL-2021-NA.pdf

Irani, E., Niyomyart, A. et Hickman, R. L., Jr. « Family caregivers’ experiences and changes in caregiving tasks during the COVID-19 pandemic », Clinical Nursing Research, 30(7), 2021, p. 1088-1097. doi:10.1177/10547738211014211

Kent, E. E., Ornstein, K. A.et Dionne-Odom, J. N. « The family caregiving crisis meets an actual pandemic », Journal of Pain and Symptom Management, 60(1), 2020, e66-e69. doi:10.1016/j.jpainsymman.2020.04.006

Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario. Rapport Pleins feux – Les répercussions de la COVID 19 sur les personnes aidantes naturelles : la deuxième année, 2021. Tiré de https://ontariocaregiver.ca/fr/publications/rapport-pleins-feux-osano/

Sherman, D. W. « A review of the complex role of family caregivers as health team members and second-order patients », Healthcare, 7(2), 2019, p. 63. doi:10.3390/healthcare7020063

Statistique Canada. Les aidants au Canada, 2018. Catalogue no 11-001-X, 10 janvier 2020. Tiré de https://www150.statcan.gc.ca/n1/daily-quotidien/200108/dq200108a-fra.htm

Young, E., Milligan, K., Henze, M., Johnson, S. et Weyman, K. « Caregiver burnout, gaps in care, and COVID-19: Effects on families of youth with autism and intellectual disability », Le médecin de famille canadien, 67(7), 2021, p. 506-508. Tiré de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/pmc/articles/PMC8279676/

Zarit, S. H. (2014). Entrevue du fardeau de Zarit. MAPI Research Trust. Tiré de https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/zarit-burden-interview

Sunmeet Kaur, inf. aut., M. Nurs., a récemment obtenu sa maîtrise de l’Université Athabasca et est aidante familiale.