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https://www.canadian-nurse.com/blogs/cn-content/2016/04/06/an-oral-cancer-therapy-nurse-navigator-role

avr. 06, 2016, Par: Colleen P. Campbell, IP, M. Sc.inf., CON(C)

Les programmes régionaux et communautaires de lutte contre le cancer ont évolué pour répondre à la demande grandissante de traitements curatifs, palliatifs et d’entretien offerts par des équipes de médecins, infirmières, thérapeutes, pharmaciens et travailleurs psychosociaux spécialisés en oncologie. Des protocoles sont mis en place pour que la bonne dose du bon médicament soit donnée au bon patient pendant le temps prescrit, pour un effet thérapeutique optimal. Des procédures de manipulation sûres, des formations sur les chimiothérapies et la possibilité de soulager les symptômes sont intégrées aux programmes actuels de traitement des cancers.

Plus du quart des traitements des cancers se font maintenant par voie orale. Comme ce sont les patients et leurs soignants qui contrôlent l’administration de ces agents, il est capital qu’ils aient les connaissances et l’assurance nécessaires pour le faire. Les effets secondaires de ces médicaments, leur prix, la prise simultanée d’autres médicaments et les limitations physiques et psychosociales (comme les problèmes de mobilité ou de vue, des capacités de compréhension déclinantes ou des pertes de mémoire) pèsent sur l’observance du traitement par les patients, ainsi que sur leur sécurité et sur les résultats généraux obtenus.

Dans le programme de traitement contre le cancer du Simcoe Muskoka Reginal Cancer Centre (SMRCC), à Barrie, il était devenu manifeste que les protocoles de prescription et d’administration des chimiothérapies traditionnelles n’étaient pas respectés pour les traitements par voie orale. Un nombre accru de patients ne prenaient pas leurs médicaments correctement parce qu’ils avaient mal compris les instructions de l’oncologue ou craignaient d’éventuels effets secondaires. De plus, comme notre centre n’a pas de pharmacie de vente au détail sur place, certaines pharmacies, dans la communauté, suivaient mal les ordonnances ou donnaient de mauvaises instructions aux patients. En partenariat avec l’un des pharmaciens en oncologie du centre, j’ai préparé un dîner-causerie destiné au personnel du programme de lutte contre le cancer pour attirer l’attention sur les lacunes de nos services et réfléchir à des solutions.

Points saillants

Il existe très peu d’écrits sur la façon dont des programmes semblables au nôtre surmontent ce type de difficultés. À partir de ce que je savais du rôle d’infirmière-pivot, j’ai donc proposé un modèle de soins sous la direction d’une infirmière autorisée pour informer, encadrer, soutenir et orienter les patients et leurs soignants.

J’ai proposé que le rôle d’infirmière-pivot pour les traitements du cancer par voie orale comprenne les pratiques clés suivantes :

• rencontrer les patients et leurs soignants pour cerner les obstacles au recours à un traitement par voie orale et préciser le plan de soins avec eux;
• aiguiller les patients vers des équipes de soutien, qui pourraient comprendre un coordinateur de l’accès aux médicaments et inclure le travail social et des services en diététique, ou vers un centre d’accès aux soins communautaires;
• au moyen de l’outil pédagogique de la MASCC sur les agents oraux, former individuellement les patients et les soignants pour réduire leur anxiété et accroître leur assurance et leurs connaissances en ce qui concerne la thérapie;
• appeler les patients le premier jour de la thérapie pour vérifier qu’ils prennent la bonne dose du bon médicament au bon moment;
• rappeler les patients après dix jours pour déceler la présence d’effets secondaires et donner des conseils thérapeutiques; avoir l’autonomie nécessaire pour donner un rendez-vous pour un examen physique ou une consultation avec un oncologue ou une infirmière praticienne; prendre toute autre mesure de suivi nécessaire, conformément à l’évaluation de l’infirmière-pivot;
• participer aux rencontres mensuelles des patients avec leur oncologue;
• faire un triage des symptômes par téléphone et aider les patients à s’y retrouver dans le système de soins de santé;
• sensibiliser et former les pharmaciens de détail.

Mise en œuvre

Pendant l’été 2012, j’ai présenté à ma superviseure une note d’information et un plan de projet pour la mise en œuvre de ce rôle. Elle appuyait l’idée. Nous avons constitué une équipe (une infirmière enseignante, une infirmière-chef et moi même) et élaboré un instrument de vérification des dossiers pour collecter des données de base sur tous les patients traités par voie orale. Cet instrument a permis de collecter des données sur divers facteurs influençant les résultats des traitements, y compris l’observance thérapeutique, les effets secondaires, la capacité de finir les cycles de traitement et le nombre d’appels au numéro de triage pour le soulagement des symptômes. L’instrument a aussi servi à vérifier si la documentation effectuée par le personnel infirmier reflétait les normes de pratiques spécifiées par l’Ordre des infirmières et infirmiers de l’Ontario (OIIO) et l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO), en particulier pour les évaluations de l’état de santé, les relations thérapeutiques, le soulagement des symptômes, la formation et l’encadrement, la facilitation de la continuité des soins et la défense des droits des patients. La vérification a porté sur 29 dossiers de patients choisis au hasard, qui recevaient un traitement par voie orale au début de 2013.

Les oncologues et le personnel infirmier du centre appuyaient le plan, et la première infirmière-pivot a commencé à accepter des patients en avril 2013. Malheureusement, nous avions à l’époque des dossiers papier et ne savions pas exactement combien de patients recevaient un traitement par voie orale. Pour nous assurer que le projet pilote soit mené dans des conditions contrôlées, nous n’avons accepté pour cette phase d’essai que des patients recevant l’un des traitements ciblés par voie orale les plus courants.

Nous avons rapidement découvert que la plupart des médicaments que nous avions choisis pour le pilote étaient donnés à des fins palliatives : les patients continuaient de prendre le médicament jusqu’à ce que leur maladie progresse ou jusqu’à ce que les effets secondaires deviennent insupportables. Le nombre de patients a dépassé nos attentes. L’infirmière-pivot et moi avons étudié la situation et conclu que nous pourrions répondre à la majorité des préoccupations des patients en ce qui concernait spécifiquement le traitement du cancer par voie orale pendant les trois ou quatre premiers mois de leur traitement, après quoi l’infirmière-pivot pourrait en toute confiance transférer les soins continus à l’infirmière en oncologie responsable de ces patients.

Résultats

Nous avons évalué le projet pilote en septembre 2013 au moyen de l’instrument de vérification des dossiers. Les résultats ont montré une amélioration de l’observance thérapeutique et de la capacité à terminer les cycles de traitement. Par ailleurs, moins d’effets secondaires et d’appels au numéro de triage avaient été enregistrés. En parallèle, nous avons étudié les réponses au questionnaire qui avait été distribué aux patients lors de leur entrée dans le programme et, à nouveau, trois mois après, pour évaluer leurs connaissances et leur assurance. Les résultats de la vérification étant encourageants, et les réponses des patients positives, nous nous sommes senties prêtes à ouvrir le pilote à des patients traités par voie orale pour un cancer.

Il est ressorti de la vérification des dossiers un an plus tard, en avril 2014, que les résultats continuaient d’être bons et que la qualité de la documentation continuait dans l’ensemble à s’améliorer.

Les oncologues faisant de plus en plus confiance à l’infirmière-pivot, et de nouvelles chimiothérapies orales devenant disponibles, de plus en plus de patients ont été aiguillés vers le programme. La gestion du temps s’est compliquée de nouveau. Nous avons demandé à l’équipe d’informaticiens de créer un calendrier électronique, et au personnel administratif de gérer les rendez-vous des patients. Nous nous sommes servis de Télésanté Ontario pour mener des rencontres virtuelles avec des patients vivant loin du centre.

Notre sondage le plus récent, effectué pendant l’été 2014, visait à mesurer la satisfaction des clients quant à la formation offerte, au soutien apporté par l’infirmière-pivot pendant la chimiothérapie orale, aux soins reçus au centre et à leur capacité de soulager leurs symptômes pendant le traitement. Le sondage a révélé que 96 % des patients étaient « satisfaits » ou « très satisfaits » du service.

Enseignements tirés

Avoir une idée et bon cœur ne suffit pas pour parvenir à modifier le modèle de soins infirmiers dans une grande organisation aux multiples niveaux. J’ai tiré de cette expérience beaucoup d’enseignements sur la gestion du changement et la difficulté de faire marcher un nouveau programme.

Notre équipe de projet agrandie se rencontre tous les mois pour résoudre les problèmes et chercher des façons d’améliorer le service. J’ai appris la valeur d’une communication continue et du soutien des parties prenantes influentes. La gestion des thérapies orales du cancer est à l’ordre du jour depuis quelques années, et j’ai parlé de notre travail à diverses associations régionales, provinciales et nationales pour que d’autres puissent profiter de notre expérience.

Prochaines étapes

Notre réussite a donné un pouvoir accru aux infirmières participantes et nous a valu le soutien des gestionnaires et de la haute direction. Trois infirmières pivots offrent maintenant leurs services en semaine. Avec les pharmaciens du SMRCC, qui aident à examiner les prescriptions pour s’assurer qu’elles sont exactes et claires avant de les télécopier aux pharmacies de vente de détail, nous satisfaisons maintenant aux normes de sécurité des chimiothérapies de l’American Society of Clinical Oncology/Oncology Nursing Society.

Le paradigme de prestation des traitements du cancer par voie orale a changé au SMRCC. L’administration des soins par l’infirmière-pivot est devenu le modèle accepté pour les patients entamant un traitement par voie orale.

Mon rôle, qui est passé de celui de directrice de projet à celui de chef clinique, consiste maintenant à offrir un encadrement et un soutien aux infirmières pivots. Je continue à chercher des façons de contribuer à l’autonomie du personnel infirmier et à l’innovation dans notre programme de lutte contre le cancer.

Remerciements

L’auteure remercie Mary Gorr, Trish MacIsaac et Karin Robins (infirmières-pivots en chimiothérapie orale), Tracey Keighley-Clarke et Carole Beals (équipe de direction), Raagula Sivavoganathan (équipe de projet) et Lesley Moody, qui partagent sa vision.

Colleen P. Campbell, IP, M. Sc.inf., CON(C), est coordinatrice, pratique avancée, au Simcoe Muskoka Regional Cancer Centre, Royal Victoria Regional Health Centre, à Barrie (Ont.).