https://www.canadian-nurse.com/blogs/cn-content/2015/11/05/a-different-spin-on-mentoring
Une fuite de liquide céphalorachidien a changé la vie de Carolyn Sewell
Nov 05, 2015, By: Carolyn Sewell, RN
Je suis infirmière depuis plus de 25 ans. Après un accident, en 2011, j’ai senti que quelque chose n’allait pas, sans arriver pas à mettre le doigt sur le problème. Je n’avais aucune blessure visible, rien à quoi rattacher mes symptômes (maux de tête et de dos, confusion). Heureusement, j’avais une excellente médecin de famille et un radiologue perspicace. Alors que je passais une IRM de la région sacrale, le radiologue a remarqué un affaissement de mes amygdales cérébelleuses, ce qui l’a amené à soupçonner une fuite de liquide céphalorachidien (LCR). Je n’aurais jamais anticipé le diagnostic qui a été confirmé : une fuite de LCR dans la colonne thoracique.
Pendant les deux années qui ont suivi, j’ai eu de nombreux pansements sanguins épiduraux et une laminectomie ainsi qu’un patch dural pour boucher ce qui était finalement une déchirure dans la dure-mère. Je profitais de chaque visite chez le médecin ou à l’hôpital pour poser des questions et apprendre tout ce que je pouvais des experts. Mais j’ai découvert que je n’étais pas la seule à devoir en apprendre davantage sur les fuites de LCR : elles n’étaient pas toujours bien comprises. Il existait peu de recherches sur la question au Canada, et aucun traitement n’avait été clairement défini.
Le cerveau flotte dans une poche remplie de LCR, qui va du crâne à la colonne vertébrale. Si la dure-mère autour du cerveau ou de la moelle épinière est perforée, le LCR peut s’échapper, et le niveau de LCR baisse. Le cerveau peut alors s’affaisser. Les fuites peuvent résulter d’un traumatisme ou d’un acte médical ou bien se produire spontanément sans que l’on sache pourquoi. Les moyens technologiques de détection des fuites s’améliorent, mais le problème demeure relativement rare.
Les fuites causent une multitude de symptômes : maux de tête (généralement positionnels), douleurs dans le cou et le dos, étourdissements et vertiges, engourdissement ou faiblesses du visage, vision trouble ou double, changements cognitifs ou de la mémoire, fatigue, nausées ou vomissements. Au début, dans mon cas, les symptômes changeaient d’heure en heure. Je me sentais très seule quand j’ai reçu le diagnostic, mais mes proches m’ont soutenue et j’ai essayé de rester positive. Avec le temps, j’ai commencé à chercher de l’information en ligne pour tenter, peu à peu, d’y voir plus clair.
C’est allongée à plat sur le dos que je me sens le mieux, car le LCR peut ainsi circuler plus facilement autour des amygdales cérébelleuses. Je passe des heures comme ça tous les jours, pour me lever seulement pour ce que je dois ou veux faire le plus, ou simplement pour récupérer si je suis restée debout la veille. Je suis beaucoup plus lente qu’avant, et je passe beaucoup de temps à rattraper mon retard dans de nombreux domaines de la vie. Ce problème de santé me donne le tournis, au propre et au figuré.
Grâce à Facebook, j’ai trouvé des gens qui sont comme moi, certains depuis des années. Nous échangeons sur nos luttes et nos petites victoires. Certains remportent la bataille, d’autres qui pensaient l’avoir gagnée découvrent qu’un pansement sanguin épidural n’a pas tenu.
Mes connaissances en soins infirmiers m’ont aidée à comprendre mon diagnostic, et mon expérience personnelle m’a fait prendre conscience des dégâts causés par une fuite de LCR. Il est devenu important pour moi de faire connaître cette maladie, que peu de collègues ont eue ou connaissent. Mais la tâche s’est avérée trop lourde sur les plans physique, mental et émotionnel. J’ai commencé puis abandonné à maintes reprises.
L’an dernier, un neurochirurgien connu m’a confié : « Vous savez, nous ne savons pas tout. Mais j’aimerais vous aider. » Il m’a demandé de lui décrire mon expérience et de lui dire ce que j’avais appris. Son attitude m’a parlé. Adepte de l’apprentissage continu, je n’hésite jamais à avouer que je ne sais pas, parce que dans mon esprit, cet aveu sous-entend toujours que je vais essayer de trouver la réponse.
L’intérêt que m’a témoigné ce neurochirurgien m’a fait penser à un article d’infirmière canadienne sur l’importance du mentorat et à mes tentatives, au début, de documenter tout ce que je vivais et d’en faire part à mes collègues. Il m’a fallu des années pour rassembler mes pensées pour cet article et pour trouver des solutions me permettant d’utiliser l’ordinateur et d’écrire.
Et ce que je voulais dire sur le mentorat? Même si nous sommes toujours en train d’apprendre et d’enrichir nos compétences, nous devrions veiller à toujours transmettre à d’autres ce que nous savons. Peut-être mes connaissances et cette histoire pourront-elles aider quelqu’un d’autre.
Sources d’information recommandées
- Amoozegar, F., Guglielmin, D., Hu, W., Chan, D., et Becker, W. J. « Spontaneous intracranial hypotension: Recommendations for management », Canadian Journal of Neurological Sciences, 40(2), 2013, p. 144-157.
- Spinal CSF Leak Foundation
Carolyn Sewell, inf. aut., a travaillé dans divers milieux, entre autres en salle d’opération, en gestion de cas et en soins infirmiers communautaires. Elle est en congé d’invalidité.
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