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Linda est diabétique. Elle a récemment été hospitalisée pour une cholécystite aiguë. Linda a 52 ans, et depuis 12 ans, sa vision décline à cause d’une rétinopathie.

mar. 1, 2012, Par: Lynn Jensen

Elle peut encore lire les gros caractères et circuler seule à l’aide d’une canne blanche. Travailleuse sociale à temps complet, elle vit avec son mari et leurs deux adolescents. Linda est devenue de plus en plus agitée pendant son séjour à l’hôpital à cause de la façon dont elle était traitée par le personnel : certains haussaient la voix pour lui parler, d’autres s’adressaient à son mari au lieu de lui poser directement les questions. Quand on lui a apporté son repas, personne ne lui a dit où il était. Le personnel entrait dans sa chambre sans s’annoncer, et les gens de l’entretien ont déplacé son téléphone, sa montre parlante et sa canne blanche.

Le cas de Linda n’est pas isolé. Les services qu’elle a reçus étaient inadéquats parce que la plupart des fournisseurs de soins de santé ne comprennent pas la perte de vision.

Comment fournir les meilleurs soins possibles aux clients atteints de cécité partielle ou complète?

Offrez des soins adaptés

Tous les clients sont différents, et il est naturel d’adapter vos soins et la façon dont vous les apportez en fonction de ces différences. La meilleure manière de comprendre les besoins d’un client est de simplement lui demander : « Comment puis-je vous aider? » Il n’y a pas deux personnes qui fonctionnent de la même façon, qu’elles soient aveugles, atteintes de cécité partielle, ou dotées d’une vision parfaite : tout le monde a besoin d’une aide différente.

Il est important de préserver et de favoriser l’autonomie de vos clients. Encouragez-les dans la mesure du possible à agir de manière autonome. Ils auront parfois besoin d’aide le temps de se familiariser avec leur nouvel environnement, mais n’y voyez pas une incapacité à se débrouiller seuls.

Soyez attentifs à vos sentiments face à la perte de vision et à la cécité afin de ne pas perdre vos moyens quand on aura besoin de vous. Évitez de répéter les questions sur les circonstances de la perte de vision : devoir raconter plusieurs fois son histoire peut devenir agaçant.

Les clients qui ont perdu une partie de leur vision ont droit au même respect et à la même dignité que les autres.

Communiquez avec efficacité

Quand vous rencontrez les clients, attendez qu’ils vous tendent la main, car ils ne vous verront pas forcément tendre la vôtre. N’ayez pas peur de demander : « Vous permettez que je vous serre la main? »

Parlez normalement, sans hausser la voix quand vous vous adressez à eux, sans toutefois oublier qu’ils auront peut-être du mal à vous entendre s’il y a des bruits de fond. Ils ne pourront pas lire sur vos lèvres. Adressez-vous directement à eux, et non à la personne qui les accompagne.

Les clients ne peuvent pas toujours reconnaître le visage des gens qui entrent dans une pièce ou qui en sortent, ce qui risque de les frustrer ou de les stresser. Pensez à vous identifier quand vous vous adressez aux clients, même une fois qu’ils ont appris à reconnaître votre voix; ils sauront ainsi que c’est à eux que vous parlez. N’oubliez pas de les prévenir avant de quitter la pièce pour qu’ils ne continuent pas à vous parler après votre départ.

Tout le monde ne souhaite pas la même quantité d’information. Dans le doute, posez la question. Annoncez toujours les médicaments que vous donnez; ce faisant, vous permettrez aux clients de participer à leurs soins, en plus d’éviter des erreurs.

Il arrive que la perte de vision influence l’équilibre. Faites attention en faisant bouger vos clients. Il ne faut jamais les empoigner, les pousser ou les tirer. C’est très désagréable quand on vous pousse en arrière pour vous faire asseoir dans un fauteuil roulant, en plus d’être dangereux. Quand vous emmenez vos clients à un autre endroit, décrivez-leur ce que vous faites pour les aider à s’orienter : « Nous allons tourner à gauche et entrer au service de radiologie ». Si vous devez vous éloigner un instant, veillez à laisser votre client près d’un objet fixe. Il est souvent déplaisant d’être abandonné au milieu d’une grande salle.

Quand vous aidez les clients à s’asseoir, amenez-les près du siège et décrivez-leur où il se trouve. Vous pouvez aussi poser votre main sur le dossier ou l’accoudoir et les inviter à suivre votre bras de leur main pour localiser le siège. Décrivez-leur où est votre main : « Ma main est sur le dossier de la chaise, qui est contre la table. »

Soyez le plus précis possible quand vous expliquez aux clients où se trouvent les choses. L’information visuelle compose jusqu’à 90 % de nos communications, or les clients ne voient pas votre expression et vos gestes. Parlez normalement. N’ayez pas peur d’utiliser des mots comme voir ou regarder. Les gens qui ont perdu une partie de leur vision les emploient eux-mêmes, et ils regardent la télévision et vont au cinéma, eux aussi.

Adaptez et aménagez l’environnement

Des choses simples peuvent aider un client à se familiariser avec sa chambre. Si possible, laissez vos clients s’y déplacer pour comprendre où se trouve le mobilier, en les aidant au besoin. Dites-leur s’ils partagent la chambre avec quelqu’un d’autre, et si c’est une chambre mixte.

Ne déplacez rien dans la chambre de vos clients. Même un objet qui a bougé de cinq centimètres peut susciter de grandes frustrations. Gardez les portes complètement ouvertes ou fermées pour éviter les accidents, jamais à moitié! Les portes de placard et les tiroirs doivent eux aussi être fermés, et les sièges des toilettes baissés en tout temps.

Ne présumez pas que vos clients sont incapables de faire certaines choses simples comme signer des documents. Donnez-leur les dépliants sur les médicaments, les directives du médecin et autres documents éducatifs sous diverses formes, y compris en gros caractères, en braille et en version électronique.

À ne pas oublier non plus

Le niveau de vision de certaines personnes varie grandement selon le moment de la journée, le niveau de stress, la glycémie et les conditions ambiantes, comme l’éclairage et la réverbération. Certains clients auront du mal à percevoir la profondeur de champ s’ils n’ont pas la même vision dans les deux yeux. Leurs yeux prendront parfois plus longtemps pour s’adapter aux changements d’intensité de la lumière.

N’oubliez pas qu’une vision déficiente peut fausser les résultats d’examens physiques et neurologiques, pour l’échelle de Glasgow ou le mini-examen de l’état mental par exemple.

La perte de vision n’est pas différente des autres pertes. Certains clients dont la vision s’est récemment détériorée peuvent être déprimés ou en colère. Ils pourraient être plus sensibles à des expressions comme « Je vous vois bientôt ». Mais il est plus important de faire preuve d’empathie que de modifier son vocabulaire.

Causes communes des pertes de vision

D’après l’INCA, un Canadien sur 34 vit avec une perte de vision significative ne pouvant être corrigée par des verres ordinaires. Les quatre principales causes sont la dégénérescence maculaire, le glaucome, la rétinopathie diabétique et les cataractes. De plus, certaines personnes sont atteintes de plus d’un problème à la fois.

La dégénérescence maculaire (DM) est la perte de la vision centrale, celle qui permet de détecter les couleurs et les détails. Les personnes atteintes de DM peuvent parfois voir approcher quelqu’un, mais ne voient pas son visage. Dans la plupart des cas, la vision périphérique, la « vision des déplacements », reste intacte. La DM n’empêche pas la plupart des gens de circuler assez bien, mais ils ne voient pas toujours les bordures de trottoir, les escaliers, les reliefs du sol ou les obstacles à leurs pieds. Certains optent pour une canne blanche, qui les identifie. La DM n’empêche pas de voir une épingle par terre (quand elle reflète la lumière) dans le champ de vision périphérique, mais elle empêche de lire le journal.

Le glaucome entraîne une vision tubulaire, comme si on tenait deux rouleaux de papier hygiénique devant ses yeux. On voit ce qui est au loin, mais on ne voit qu’une petite partie des gens qui s’approchent de soi. Cette perte de vision périphérique fait que les gens se cognent parfois aux obstacles sur leur passage. Ils ne voient pas non plus dans le noir et ont parfois besoin d’une canne blanche ou d’un chien-guide pour se déplacer. Toutefois, ils peuvent lire le journal grâce à leur vision centrale. La rétinite pigmentaire est une autre maladie des yeux qui entraîne une perte de la vision périphérique. Combinée au glaucome, elle peut causer une perte de vision totale.

Causée par le diabète, la rétinopathie diabétique peut entraîne une vision avec des taches et, éventuellement, en une cécité complète.

Les cataractes causent une vision floue ou brouillée. Plus elles progressent, plus la vision diminue. La sensibilité différentielle étant également perdue, les contours, les ombres et les couleurs perdent de leur clarté.

Techniques d’amplification de l’image

Les techniques d’amplification de l’image modifient certains aspects de l’environnement afin d’aider les clients à mieux y voir.

Contraste : Un objet sera plus facile à voir s’il est sur un fond de couleur contrastante, comme une tasse noire sur une table de chevet blanche ou une signature au feutre noir.

Couleur : Certaines couleurs sont parfois plus faciles à voir que d’autres. Les couleurs qui engendrent le plus de confusion sont le noir, le brun et le bleu marine. Le rouge et le jaune sont les couleurs que la plupart des gens voient le mieux. Mettre un morceau de ruban adhésif rouge sur le bouton d’appel et sur l’interrupteur des lampes aide les clients à les repérer.

Éclairage : Certains voient mieux avec un type d’éclairage particulier (halogène, incandescent ou en spectre continu). Orientez l’éclairage au-dessus de l’épaule du client pour réduire les ombres et l’éblouissement, et tirez les rideaux autour du lit ou devant les fenêtres pour réduire l’éblouissement. La photophobie peut rendre très douloureuse l’exposition à la lumière. Les lunettes noires atténuent la photosensibilité; on peut aussi aider les patients photosensibles en leur assignant un lit loin de la fenêtre.

Figure-fond : Même avec une vision parfaite, on ne voit pas toujours une pièce d’un cent sur une nappe écossaise. Sur une nappe unie de couleur moyenne, les objets clairs et foncés ressortent mieux. Veillez à ce que les tables de chevet ne soient pas encombrées.

Vision excentrique : Les personnes qui ont perdu une partie de leur vision centrale tournent parfois la tête pour maximiser leur vision périphérique. Celles qui ont leur vision centrale pourront balayer leur environnement du regard pour trouver des objets éloignés. Quand vous parlez à vos clients, choisissez bien l’endroit où vous vous mettez, et où vous placez les objets que vous leur montrez. Quant aux personnes qui entendent mal, elles comptent parfois sur la vision qui leur reste pour lire sur les lèvres.

Que signifie « aveugle au sens de la loi »?

La plupart des gens qui ont une perte de vision ont encore une certaine vision fonctionnelle. C’est le cas d’environ 90 % des clients de l’INCA. Cela va de pouvoir lire les gros caractères à détecter seulement la présence ou l’absence de lumière.

Le terme aveugle au sens de la loi est souvent mal compris. Imaginez la vision comme un continuum, l’absence totale de vision étant à une extrémité, et une vision parfaite (20/20 sur 180 degrés) à l’autre extrémité. Une personne aveugle au sens de la loi a une vision de 20/200 ou moins, ou de moins de 20 degrés sur le plan horizontal, 20/200 étant l’acuité visuelle et 20 degrés le champ de vision. La vision baisse au fur et à mesure que le dénominateur augmente (20/400, 20/800, etc.). Il est important de noter que ces mesures tiennent compte des meilleures corrections (verres correcteurs) dans le meilleur œil. N’oubliez pas qu’une personne avec une vision de 20/200 doit être à 20 pieds d’un objet pour le voir, alors qu’une personne avec une vision parfaite peut le voir à 200 pieds. Si vous ne voyez que le E en haut du tableau de Snellen, vous avez 20/200 de vision.

Le syndrome de Charles Bonnet

Le syndrome de Charles Bonnet (SCB) désigne les symptômes d’hallucinations visuelles qu’éprouvent certaines personnes avec des pertes de vision. Ces hallucinations peuvent prendre la forme de lignes, d’éclairs de lumière, de formes géométriques ou de motifs plus complexes ou encore d’images de gens, d’animaux ou de scènes (comme des images de dessins animés). Elles disparaissent souvent quand les gens ferment les yeux et regardent ailleurs, changsent de position ou modifient l’environnement (en allumant la lumière, par exemple). Selon des études, environ 10 % des gens avec une importante perte de vision éprouvent ce type de symptômes, mais le pourcentage pourrait être plus élevé. En effet, ils pourraient passer ce phénomène sous silence de peur qu’on leur diagnostique une maladie psychiatrique. Avant de conclure que vos clients souffrent de confusion mentale, voyez s’ils n’ont pas le SCB.

Règles à suivre en présence d’un chien-guide

Quand un client est accompagné d’un chien-guide, il est important de ne pas interagir avec l’animal. Lorsqu’il porte son harnais, le chien travaille. Vous ne devez pas lui parler, le nourrir, le caresser ou le regarder dans les yeux, car cela le distrait et augmente le risque de blessure pour votre patient. Il n’y a pas que les aveugles qui ont des chiens-guides. Dans le doute, demandez à vos clients s’ils y voient un peu.

Lynn Jensen, B. Sc. Inf., inf. aut., CVRT, est rééducatrice autorisée de la vue à l’INCA à Vancouver (C.-B.)