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https://www.canadian-nurse.com/blogs/cn-content/2018/04/05/vulnerability-uncertainty-and-hope-intertwined

À l’autre bout de la perfusion, Cathy Graham ne savait pas du tout à quoi s’attendre pendant la chimiothérapie.

avr. 05, 2018, Par: Cathy Graham, inf. aut., M.Sc.

J’arrive à l’hôpital en voiture. Difficile de décider quelle place de stationnement choisir. Je vais à mon premier traitement de chimiothérapie, et j’ai du mal à réaliser que c’est de moi qu’il s’agit. Des gens vont et viennent, et je me demande ce qu’ils font ici. Alors que j’entre dans la clinique de traitement anticancéreux d’un pas hésitant, la bénévole me souhaite la bienvenue et me demande ma date de naissance d’une voix douce, en souriant. Est-ce un test? Pourquoi me pose-t-elle cette question? Je bredouille la réponse, non parce que je ne connais pas ma date de naissance, mais parce que j’essaye de protéger ma vie privée. Elle m’appelle « Catherine » et je pense à ma mère – la seule personne qui m’appelait par ce nom. Je réussis le test de la date de naissance, je décide sur quel poignet je veux mon bracelet d’identification, et je suis invitée à m’asseoir dans l’un des huit fauteuils bleus inclinables disposés en demi-cercle. Je me dis que tout le monde doit être en train de me regarder, et je n’arrive pas à choisir une place. Le soleil entre à flots par les fenêtres, et je remarque que tous les fauteuils sont tournés vers le centre, où le personnel infirmier travaille avec des chariots équipés d’ordinateurs. Mon information personnelle et médicale est sur l’un des écrans, et je me demande qui y a accès. La bénévole me demande si j’ai besoin d’aide pour ajuster le fauteuil inclinable. Je ne sais pas quoi lui répondre.

L’infirmière m’explique ce qu’elle va faire et l’effet que ça pourrait me faire, puis elle installe une aiguille dans une veine de ma main pour commencer le traitement (je n’ai pas su lui dire quelle main je préférais qu’elle prenne). Je me demande si elle dit les mêmes choses à tous les patients ou si elle me parle différemment parce qu’elle sait que je suis infirmière. Je ne lui pose pas la question, c’est l’une des nombreuses que je ne pose pas.

Je sais que je serai humiliée si j’ai des nausées et que je n’arrive pas à la salle de bain à temps (à supposer que je sache où elle est). Au bout d’une trentaine de minutes, mon nez se met à couler – un torrent de liquide transparent que je n’arrive pas à arrêter, et je n’ai pas assez de mouchoirs pour l’essuyer. Plutôt que de demander de l’aide, je déconnecte la perfusion et fonce vers les toilettes, mon nez continuant de couler sur mes vêtements. Pendant que je me nettoie, assise sur la toilette, je me rends compte que j’ai envie de faire pipi, et je panique parce que je n’ai pas fermé la porte à clé. Et si quelqu’un entrait?

Une fois réinstallée dans mon fauteuil, je regarde le système de perfusion, la pompe et les poches de liquide, et je pense à ces médicaments dans mon corps, en train de cibler les cellules cancéreuses dans mon sang. Je regarde les autres personnes dans la pièce, assises dans leur fauteuil, et je m’interroge sur leur expérience du cancer, même si je n’ai aucune envie de parler à qui que ce soit. Je remarque une jeune femme dans un fauteuil, près de moi; elle est si pâle. Est-ce que moi aussi? Je voudrais lui dire qu’elle a été une grande source d’inspiration la première fois que je suis venue à la clinique. Elle et son amie étaient dans la salle d’attente quand j’y suis entrée, vêtues de tutus vert fluo. J’ai ri, j’ai pleuré, et j’ai compris combien j’avais peur. Je ne le lui dis pas parce que je crains de me mettre à pleurer, et je n’en peux plus de pleurer.

On dit souvent que les infirmières et infirmiers sont des patients difficiles parce qu’ils en savent trop. Pendant mes quelque 45 ans de carrière en soins infirmiers, je n’ai jamais imaginé que je serais un jour celle qui recevrait les soins, et que cette question de confiance, dont je parlais à mes étudiants, serait l’un de mes défis personnels pendant ce parcours, cette transition.

J’ai décidé que moi, patiente, contrairement à moi, infirmière, je ne passerais pas des heures sur Internet à faire des recherches sur le diagnostic et tous les traitements possibles. Mais comment faire confiance au corps infirmier quand je sais tous les problèmes qui peuvent survenir? Je me demande ce que ça veut dire, être une bonne patiente, si chaque infirmière, chaque infirmier, a sa propre définition, et si je serai à la hauteur de leurs attentes. Tout ce que je sais, c’est que je dois accepter que l’on m’aide, en dépit de ma vulnérabilité et de mon incertitude.

J’observe le personnel infirmier qui m’observe en train de l’observer. Que guettent-ils tous? Comment je saurai si j’ai besoin d’aide? J’essaye de lire, de faire des mots croisés, mais je suis distraite par ce qui se passe autour de moi. Quand une infirmière vient s’asseoir à côté de moi, je lui pose la question. Apparemment, l’un des médicaments est si toxique pour les veines qu’on doit me surveiller de près pour voir si j’ai une réaction allergique. Je ressens un mélange de tristesse et d’espoir, pour moi et pour les autres.

Quatre heures plus tard, une fois le traitement fini et l’aiguille retirée de ma veine, je me lève et sors de la clinique, en état de choc. Je pense à ce que je pourrais faire du reste de ma journée. Rien de précis ne me venant à l’esprit, je rentre à la maison, et je dors. Un peu plus tard, à l’épicerie, je remarque la caissière en train de regarder mon bracelet d’identification et le pansement sur ma main. Je les cache. Elle sourit, et je me demande ce qu’elle pense.

Maintenant que j’ai terminé cette série de traitements et que je suis en rémission, je réfléchis à ce que m’a appris cette expérience.

Je suis très réservée, et m’ouvrir pour parler du cancer m’a pris du temps. J’ai eu du mal à décider combien d’information offrir à ma famille et à mes amis, tout en essayant de me mettre à l’abri de leurs réactions. Être courageuse demande beaucoup d’efforts; pleurer m’a aidée, pas le déni.

Les termes utilisés pour parler du cancer me dérangent – lutter, combattre –, et pourtant, quand on m’a demandé récemment comment j’allais, j’ai répondu : « Je crois que pour l’instant, j’ai remporté une bataille ».

Faire confiance aux professionnels des soins de santé ne se fait pas tout seul; il faut que le contexte s’y prête, la confiance vient avec le temps et peut disparaître en un instant.

Les histoires personnelles peuvent être des outils d’apprentissage très puissants; je me suis proposée pour être conférencière invitée et parler à des étudiantes et étudiants en sciences infirmières afin de les aider à comprendre comment c’est d’être à l’autre bout de la perfusion.

Je suis consciente de la chance que j’ai de vivre dans un pays où l’État finance beaucoup des traitements nécessaires. L’un des médicaments dont j’avais besoin n’était pas couvert jusqu’à récemment, et je me demande ce que j’aurais fait si j’avais dû le payer de ma poche.

J’ai découvert, avec surprise, que je n’avais rien sur ma liste des choses à faire avant de mourir, aucun regret non plus. J’apprends à vivre avec un sens différent de la mortalité, et je soutiens avec plus de vigueur qu’avant l’aide médicale à mourir, à titre personnel et professionnel.

Cette expérience a révélé qu’en moi, les sentiments de vulnérabilité, d’incertitude et d’espoir sont mêlés. Je dois apprendre à vivre avec cette ambiguïté. Je ne saurai jamais pourquoi ça m’est arrivé à moi. Ce que je sais, c’est que si les médicaments m’avaient fait perdre beaucoup de cheveux, je me serais rasé la tête : bonne excuse pour aller m’acheter des fichus fluo.

Cathy Graham, inf. aut., M.Sc., a récemment pris sa retraite d’un poste de chargée de cours à plein temps à l’École de sciences infirmières Trent/Fleming de l’Université de Trent à Peterborough (Ont.).