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Les recherches de Tracie Risling gardent les progrès en cybersanté centrés sur les patients

May 01, 2017, By: Laura Eggertson

Le jour où l’une des premières participantes à un projet pilote lui a dit qu’elle avait détecté son cancer en partie grâce à un portail de santé, Tracie Risling a constaté l’importance de ses recherches sur l’efficacité des technologies pour faciliter l’accès des patients à l’information sur leur santé.

Professeure adjointe au collège de sciences infirmières de l’Université de la Saskatchewan à Saskatoon, M^me Risling évaluait des portails grâce auxquels des patients pouvaient accéder aux résultats de leurs examens médicaux. Peu après s’être connectée, la patiente a remarqué une anomalie dans ses analyses de sang.

Cet accès à l’information l’a poussée à agir. « Voir les données et mettre un traitement en place lui ont donné le sentiment d’être aux commandes, et elle a utilisé le portail pour se préparer à son opération. »

M^me Risling estime qu’en incorporant la technologie aux soins centrés sur le patient, on obtiendra de meilleurs résultats. Chercheuse en informatique de la santé, elle a choisi cette carrière après avoir obtenu son diplôme de l’Université de la Saskatchewan, en 2003, et être devenue infirmière pédiatrique.

Pendant ses études de doctorat sur les communautés de pratique, M^me Risling s’est intéressée à l’informatique de la santé comme moyen d’encourager la participation des étudiants et des patients. Ce domaine multidisciplinaire puise dans la santé, les technologies de l’information et les sciences analytiques. Dans la pratique, il réunit la conception, la prestation, l’adoption et la mise en application de technologies novatrices dans tous les aspects des soins de santé.

Dès le début de sa carrière d’enseignante, elle a fait entrer la technologie en salle de classe, sous forme de musique, de vidéos et de sondages électroniques. Aujourd’hui, les médias sociaux font partie intégrante de ses cours, avec des transmissions en direct sur Twitter, par exemple, et elle encourage régulièrement ses étudiants à vérifier leur empreinte numérique. Leur employabilité y gagne, et M^me Risling les sensibilise ainsi à la manière dont la profession pourrait être perçue en ligne.

Dans ses recherches, elle crée des équipes de patients, de fournisseurs de soins de santé et de spécialistes de la technologie pour évaluer la convivialité et l’utilité d’applications de soins de santé. Les patients devraient être consultés pendant la conception de nouvelles technologies de la santé, croit-elle, plutôt que d’être forcés à adopter des technologies dont ils ne veulent pas ou qu’ils ne savent pas utiliser.

Elle veut donner aux patients un accès meilleur et plus rapide à l’information pour les amener à participer activement à l’amélioration de leur santé. À cette fin, elle encourage aussi l’utilisation des médias sociaux et de la technologie dans les soins infirmiers. Elle en appelle ainsi à l’adoption d’une série de mots-clics normalisés pour les soins infirmiers au Canada et prononce des conférences sur la participation des patients et le renforcement de leur autonomie.

Ses proches partagent son intérêt pour la technologie. Son mari, Derek, est informaticien, et il travaille avec elle sur un outil pour aider le personnel infirmier en santé familiale à évaluer le temps que consacrent les clients aux médias sociaux et l’effet de cette activité sur la dynamique familiale. Pour leur part, ses fils Sam (14 ans) et Isaac (18 ans) lui ont récemment appris à se servir de Snapchat, qu’elle songe à utiliser pour transmettre de l’information aux adolescents.

L’un de ses fils étant atteint de la maladie de Crohn, M^me Risling dirige une équipe de recherche qui conçoit, en collaboration avec Crohn et Colite Canada, une application pour téléphone intelligent qui aidera les jeunes atteints d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin à faire la transition vers les soins pour adultes. Au moyen de messages textes, l’application rappellera aux patients de prendre leurs médicaments et de demander rendez-vous pour des analyses de sang (et aux aidants de faire des rappels si nécessaire) et indiquera même comment se rendre au bureau du médecin pour adultes.

« Les jeunes patients doivent apprendre à gérer leur maladie chronique et à mener une vie saine, affirme-t-elle. Nous voulons leur simplifier la vie au moyen d’un appareil qu’ils ont déjà en main. »

M^me Risling imagine que tous les patients et leur famille seront d’ici 10 ans connectés à leur dossier de santé, qui contiendra des données transmises par d’autres sources, dont des appareils prêt-à-porter. « Les soins que l’on attendait, centrés sur le patient, passeront par la technologie. »

Le personnel infirmier devra être outillé pour gérer et évaluer le volume de données que produiront ces nouvelles technologies, estime-t-elle. Il devra défendre les droits des patients pour qu’ils bénéficient tous de la cybersanté, pas seulement ceux qui ont accès à des réseaux à haut débit, à des connexions fiables et aux appareils mêmes.

La protection de la vie privée est l’un des principaux enjeux de la cybersanté. Mais le personnel infirmier a l’habitude des données personnelles, et la majeure partie des patients savent que ces données sont bien protégées, ajoute-t-elle. Ceux qu’elle a questionnés veulent avoir accès à cette information et pouvoir la surveiller, et ils comprennent que les hôpitaux et autres établissements font de leur mieux pour la protéger.

M^me Risling voit de plus en plus les médias sociaux employés en soins infirmiers comme elle le fait : pour créer des réseaux d’apprentissage et des communautés de pratique où transmettre des connaissances et des outils et pour faire progresser les politiques de soins infirmiers. De plus, le personnel infirmier y reçoit des conseils pour la recherche et la pratique en suivant des formateurs, des chercheurs et des cliniciens. Le véritable avantage, c’est que le personnel infirmier se parle, soutient les patients et fait connaître la valeur des soins infirmiers.

Que ça nous plaise ou pas, la technologie fera de plus en plus partie des soins de santé, souligne-t-elle. « Nous ne pouvons qu’être de plus en plus connectés. »

10 questions à Tracie Risling

Si vous deviez choisir un mot pour vous décrire, ce serait lequel?
Tournée vers l’avenir

Si vous pouviez changer une chose en vous, qu’est-ce que vous changeriez?
Je saurais mieux vivre dans l’instant présent (c’est peut-être une faiblesse normale quand on est tourné vers l’avenir).

Quelle est l’une des choses que les gens seraient surpris d’apprendre à votre sujet?
Je préfère le support papier aux versions électroniques pour les livres, les journaux, les magazines et les revues spécialisées.

« Si j’avais plus de temps libre, je... »
Dans un monde idéal, j’irais dans la nature avec mon appareil photo; mais dans la réalité, je rangerais sans doute le débarras.

Où avez-vous passé vos dernières vacances?
En Europe, pour une formidable aventure avec ma famille

Quel est le dernier livre que vous avez lu et aimé?
Les figures de l’ombre de Margot Lee Shetterly

Y a-t-il une personne en particulier qui vous a donné envie de devenir infirmière ou infirmier et si oui, qui était-ce?
Ma tante Marilyn était une infirmière au dynamisme invincible, et je m’efforce d’incarner cet esprit.

Quel est le meilleur conseil que vous ayez reçu pour votre carrière?
C’est sans doute le jour où une collègue m’a demandé « Pourquoi tu ne finis pas ton diplôme d’infirmière? »

Quel est le plus grand « plus » dans votre travail actuel?
Tout : c’est le travail de mes rêves.

Qu’est-ce que vous aimez le moins dans le métier d’infirmière?
Les stéréotypes tenaces sur qui nous sommes ou devrions être et sur le travail que nous faisons.

Laura Eggertson est journaliste indépendante à Ottawa.